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Integrando pacientes en la investigación en salud y enfermedad cerebral
Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada Martes 23 de septiembre de 2025, 16:30 horas Madrid
Información General:
Sede de la Fundación Ramón Areces. Vitruvio, 5. Madrid.
Asistencia gratuita hasta completar aforo. Necesaria inscripción online previa. Interpretación simultánea.
El salón de actos está equipado con sistema de bucle magnético.
Organizado por:
Consejo Español del Cerebro y Fundación Ramón Areces
- Programa
Programa
La participación de los pacientes y el público (PPI) es una tendencia actual en todos los procesos de la investigación, desde el diseño hasta la difusión. El objetivo principal es garantizar que la investigación sea más pertinente, ética y, en última instancia, tenga mayor repercusión para las personas a las que debe servir. Pasar de un modelo en el que los pacientes son sólo sujetos de estudio a otro en el que son copartícipes es un proceso complejo que requiere adaptaciones y formación tanto para los investigadores como para los pacientes y el público implicado.
En el campo de la investigación sobre la salud y las enfermedades cerebrales -en particular las que afectan al razonamiento, la capacidad cognitiva o la comunicación- surge la necesidad de definir quién está en mejor posición para representar los intereses de las personas que no pueden expresar adecuadamente sus necesidades o preferencias, o ni siquiera dar cuenta de ellas. Las agencias e instituciones reguladoras y financiadoras también deben realizar adaptaciones para incorporar la perspectiva de la IPP en todas sus iniciativas.
"La Fundación Ramón Areces no se hace responsable de las opiniones, comentarios o manifestaciones realizadas por las personas que participan en sus actividades"
Martes, 23 de septiembre
16:00 h.
Registro de asistentes
16:30 h.
Bienvenida y presentación
Emilio Bouza
Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces.
Mara Dierssen
Presidenta del Consejo Español del Cerebro.
16:40 h.
Primera mesa redonda y debate. Situación actual de la participación de los pacientes y públicos en la investigación
Introducción y moderación
Alicia Campos, Directora de la Federación de Parkinson. Comité de Dirección de la Plataforma Organizaciones de Pacientes (por confirmar).
Intervienen
Marina Pollan, Directora del Instituto de Salud Carlos III.
Norma Alhambra, Presidenta Asociación Phelan McDermind.
Carmen Moreno, Child and Adolescent Network, European College of Neuropsychopharmacology.
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
18:40 h.
Pausa
19:00 h.
Segunda mesa redonda y debate. Propuesta de mejora de la participación de pacientes y público en la investigación
Introducción y moderación
Mara Parellada, Vicepresidenta Asociación Española de Psiquiatría de la Infancia y la Adolescencia, Instituto de Psiquiatría y Salud Mental Hospital Gregorio Marañón.
Intervienen
Emily Jones, Catedrática de Neurociencia del Desarrollo Traslacional, King's College London, Universidad de Londres.
Begonya Nafria, Responsable de Participación de Pacientes en Investigación, Hospital Infantil Sant Joan de Déu, Barcelona.
Diego Real de Asúa, Comité de Ética Asistencial, Hospital Universitario de La Princesa.
20:20 h.
Conclusiones
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