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VIII Encuentro Internacional de la ELA en España

Encontrar el tratamiento para la ELA

Ciencias de la Vida y de la Materia Encuentro Jueves, 12 de diciembre de 2024, 16:00 horas Madrid

Información general:

Sede: Fundación Ramón Areces - salón de actos. Calle Vitruvio, 5. 28006. Madrid.

Asistencia gratuita hasta completar aforo. Necesaria inscripción online previa. Interpretación simultánea.

El salón de actos está equipado con sistema de bucle magnético.

Organizado por:

Fundación Ramón Areces y Fundación Luzón

En colaboración con:

Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030

  • Descripción
  • Programa

¿Por qué no hay cura para la ELA? ¿Por qué sólo hay un tratamiento aprobado por la EMA desde los años 90? Nos gustaría debatir cómo se establecen las dianas terapéuticas, cómo se fabrican los compuestos farmacéuticos y cómo se realizan los ensayos, especialmente desde la perspectiva de considerar por qué es tan difícil encontrar una cura y qué aspectos debemos mejorar para llegar antes a ella.

"La Fundación Ramón Areces no se hace responsable de las opiniones, comentarios o manifestaciones realizadas por las personas que participan en sus actividades".

 

Jueves, 12 de diciembre

15:30 h.

Registro de asistentes

 

16:00 h.

Bienvenida

Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director General de la Fundación Ramón Areces.

María José Arregui Galán
Presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.

16:10 h.

Charla 1: Novedades. Resumen de lo debatido en el Simposio Mundial que se celebrara en Canadá del 6 al 8 de diciembre.

Mónica Povedano
Hospital de Bellvitge, Barcelona.

Alberto García Redondo
Hospital 12 de Octubre, Madrid.

16:30 h. 

Charla 2: Establecer el beneficio terapéutico. ¿Cómo se desarrollan los candidatos terapéuticos en los pacientes? ¿Cómo se realizan los ensayos? ¿Cuáles son los principales retos? Debatiremos qué aspectos debemos mejorar para conseguir un tratamiento.

Ruben van Eijk
University Medical Center Utrecht, Netherlands.

16:45 h.

Charla 3: Terapias: cóctel VS dirigidas. Para desarrollar una terapia, podemos pensar en un compuesto dirigido a corregir un problema específico y concreto, como el tofersen que se dirige a la mutación del gen SOD1, o podemos considerar el uso de cócteles de compuestos que palien diferentes síntomas de la enfermedad. En este momento, en el que debemos replantearnos el desarrollo de este tipo de terapias, estamos debatiendo cómo debemos hacerlo.

Orla Hardiman 
Trinity College, Dublín.

17:05 h. 

Preguntas

17:15 h.

Descanso

 

17:30 h

Mesa de debate. Teniendo en cuenta lo comentado durante las charlas, abordaremos las cuestiones más candentes que todos estamos intentando resolver para avanzar en la búsqueda de una cura para la ELA: el diseño de ensayos clínicos multibrazo; los controles históricos o digitales; la importancia de los informes de los pacientes; la idoneidad de la escala ALSFRS; como iniciamos el diseño del uso «evidencia del mundo real» para poder incluir estos datos en la validación de los ensayos clínicos; una vez aprobados, cómo gestionar el uso de múltiples fármacos; y cómo podemos implicar más a los pacientes para satisfacer sus necesidades y las de los cuidadores.

Orla Hardiman
Trinity College, Dublín.

Ruben van Eijk
University Medical Center Utrecht, Netherlands.

Miguel Ángel Rubio
Hospital del Mar, Barcelona.

Steve Garfalo (Online)
Biogen.

Modera

Juan Francisco Vázquez Costa
Hospital La Fe, Valencia.

18:50 h.

Preguntas

19:05 h.

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